Wat is endometriose?

Wat is endometriose? (herkomst endometriose.nl)

Bij de menstruatie komt er niet alleen bloed naar buiten, er loopt vrijwel altijd ook wat bloed via de eileiders terug de buikholte in (de retrograde menstruatie). In dit bloed zitten afgestoten endometriumcellen. Deze celletjes dwarrelen neer onderin het kleine bekken. De meeste cellen zijn dood en worden opgeruimd, maar levende cellen kunnen zich hechten aan het buikvlies (peritoneum) of aan het oppervlak van organen zoals baarmoeder, eierstokken, eileiders, blaas, urineleiders, sigmoïd (deel van de dikke darm), endeldarm en blinde darm. Als baarmoederslijmvliescellen zich buiten de baarmoeder hebben genesteld spreekt men van endometriose. De plekjes met endometriumcellen worden endometriosehaarden genoemd. Retrograde menstruatie is de meest voorkomende oorzaak van endometriose. De meeste vrouwen menstrueren regelmatig retrograad, maar slechts een deel van hen krijgt de ziekte endometriose, een nog kleiner deel diep infiltrerende endometriose (DIE), een ernstige ziekte.

Menstruatie

De menstruatiecyclus duurt ongeveer 28 dagen. Halverwege de cyclus komt er een eitje vrij uit een van de twee eierstokken. Als zo’n eitje wordt bevrucht rolt het via een eileider naar de baarmoederholte. Daar kan het zich dan innestelen in het 5 mm dikke baarmoederslijmvlies (het endometrium, de binnenbekleding van de baarmoederholte). Zo ontstaat een zwangerschap.
Als zo’n eitje niet wordt bevrucht, laat het baarmoederslijmvlies twee weken later los en komt het in stukjes en brokjes met wat bloed naar buiten: de  menstruatie (ongesteldheid).
Menstruaties verschillen per vrouw ten aanzien van duur, hoeveelheid bloedverlies en pijnlijkheid.

Wat zijn de gevolgen?
De endometriosehaarden gedragen zich als baarmoederslijmvlies. Tijdens de cyclus groeien ze onder invloed van de eigen hormonen of gebruikte hormonen (zoals die in de anticonceptiepil zitten). Bij de menstruatie of pilbloeding ontstaan er bloedinkjes in de endometriosehaarden. Dit geeft irritatie van het buikvlies of van de organen waar ze op zitten. Het kan zijn dat het afweersysteem van het lichaam die plekjes volledig opruimt, maar er kunnen ook littekens achterblijven. Als het opruimen mislukt kan endometriose uitgroeien en blijven er in de littekens endometriosecellen zitten. Als deze haarden tijdens iedere menstruatie bloeden, groeien die littekens, en ontstaat er geleidelijk een chronische ontsteking met vergroeiingen (bv geknikte of vernauwde darm) en verklevingen tot gevolg.

Endometriosehaarden kunnen op meerdere plaatsen in het kleine bekken voorkomen, maar ook op slechts een enkele plek en daar ingroeien, bv in de darm of blaaswand. Endometriosehaarden op de eierstokken veroorzaken cystes (holtes), ook wel chocoladecystes genoemd.

Hoe ontstaan de klachten?
Het buikvlies is erg gevoelig. De maandelijkse bloedinkjes van endometriosehaarden op het buikvlies veroorzaken pijn en verhevigen de menstruatiepijn. Vervormde organen (bv. een geknikte of vernauwde darm), cystes in de eierstokken, vergroeiingen en verklevingen tussen organen, en de chronische ontsteking zorgen voor ondraaglijke menstruatiepijn en voor chronische buikpijn. Endometriosehaarden hoog achter in de vagina en in de endeldarm geven pijn bij het vrijen, in de darmwand veroorzaken ze pijn bij de stoelgang en kan er ook bloed of slijm op de ontlasting worden gevonden. In de blaas veroorzaakt endometriose blaaskrampen, soms bloed in de urine. Soms groeit endometriose om een urineleider heen waardoor de afvloed van urine wordt belemmerd en een nier geleidelijk verloren gaat; dit kan gepaard gaan met hevige rugpijn of pijn in een flank tijdens de menstruatie. Naast verklevingen rond de eierstokken en eileiders draagt vooral de chronische ontsteking in het kleine bekken bij aan verminderde vruchtbaarheid van vrouwen met endometriose.

Wat zijn de verschijnselen?
Hevige menstruatiepijn vanaf de allereerste menstruatie van je leven (de menarche), al dan niet gepaard gaande met hevig bloedverlies, kan het eerste symptoom zijn van endometriose en mogelijk DIE in de toekomst. Als in de loop van de jaren de menstruatiepijn verhevigt, en/of chronische buikpijn ontstaat, ook tijdens pilgebruik, kan er sprake zijn van zich ontwikkelende endometriose. Telkens weer doorbraakbloedingen tijdens de pil kan ook een symptoom hiervan zijn. Als na het stoppen met de pil (bv wegens kinderwens) de menstruatiepijn nog heviger is als voorheen, of even hevig is als toentertijd toen wegens die menstruatieklachten met de pil werd gestart, moet zeker aan endometriose worden gedacht. Vaak is de buikpijn al vanaf enkele dagen voor de menstruatie aanwezig en blijft die na de menstruatie enkele dagen bestaan. Pijn bij het vrijen als gevolg van endometriose kan tot vaginisme leiden.

Advies
Endometriose heeft tijd, waarschijnlijk een aantal jaren nodig om diep infiltrerend te worden en dan zichtbaar en voelbaar te zijn bij onderzoek. Op jonge leeftijd, als endometriose pas kort bestaat, of wat hogerop in de onderbuik zit, zal bij inwendig onderzoek dan ook meestal geen afwijking worden gevonden, hetgeen niet betekent dat er geen endometriose is of zich aan het ontwikkelen is!! Alleen met behulp van een laparoscopie (kijkbuisonderzoek) kan door een gynaecoloog de diagnose worden gesteld en de ernst van de endometriose worden beoordeeld.
Bij (jonge) vrouwen zonder kinderwens met klachten die op endometriose kunnen duiden dient een tweesporenbeleid te worden gevoerd: niet meer menstrueren zodat er geen nieuwe endometriose kan ontstaan, en zorg voor weinig vrouwelijke hormonen in de circulatie waardoor bestaande endometriose niet wordt gestimuleerd. Dit kan worden bereikt door een anticonceptiepil zonder stopweek of een progestageen continu te gaan slikken.
Als er kinderwens bestaat bij hevig pijnlijke menstruaties of andere hierboven aangegeven klachten, is verwijzing naar een gynaecoloog aangewezen om zekerheid te krijgen over endometriose. Bij endometriose is de kans op een zwangerschap namelijk sterk verlaagd. De aanwezigheid en ernst van de ziekte kan dan worden vastgesteld en zo nodig kunnen fertiliteitsbehandelingen worden gestart.
Hormoonbehandelingen, maar ook zwangerschappen genezen endometriose niet en brengen die alleen tot stilstand. Alleen het operatief verwijderen van endometriosehaarden is therapeutisch. Endometriose kan terug komen als er niet voldoende radicaal werd geopereerd en er resten achterblijven (residu) of menstruaties weer voor nieuwe endometriose zorgt (recidief).

Medicijnen
Menstruatiepijn reageert in het algemeen goed op NSAID’s (ibuprofen, diclofenac, naproxen); door effect op het maagslijmvlies wordt aangeraden om tegelijkertijd omeprazol te gebruiken. Paracetamol kan ook prima werken. Soms zijn sterkere medicijnen nodig zoals opoïden (tramadol, morfine, MSContin, methadon). Voor uitgebreidere informatie: zie NHG-patiëntenbrief  “Menstruatiepijn”.
Hormonale behandeling kan met een oraal anticonceptivum (bv Microgynon30, Microgynon20, Marvelon, Diane35 e.a.) of een progestageen (lynestrenol, norethisteron, medroxyprogesteronacetaat, desogestrel) die zonder stopweek moeten worden gebruikt. Bij doorbraakbloedingen kan 5 dagen worden gestopt waarna de therapie kan worden hervat. Op die wijze kan het aantal bloedingen tot enkele per jaar worden teruggebracht.
GnRH-agonisten (Lucrin-depot, Zoladex, Synarel) zijn hormonen die op de hersenen inwerken en daar de motor van de cyclus stilzetten. Het gevolg is een tekort aan vrouwelijke hormonen waardoor het gevoel van de overgang ontstaat (opvliegers, gewrichtsklachten); door tegelijkertijd een zwak vrouwelijk hormoon (tibolon) of progestageen (lynestrenol, norethisteron) te gebruiken worden de bijwerkingen minder en wordt botontkalking, een bijwerking op lange termijn, voorkomen. GnRH-agonisten worden alleen of na overleg met een gynaecoloog voorgeschreven.

Hoe gaat het verder?
Als de klachten blijven ondanks pijnstilling, pil- of progestageengebruik, of doorbraakbloedingen blijven optreden is nader onderzoek door een gynaecoloog, eventueel in een Endometriose Expertise Centrum, noodzakelijk. Op de site van de Endometriose Stichting (patiëntenvereniging) treft u uitgebreide informatie aan.

Nu en de toekomst

We zijn inmiddels 2 dagen verder en ik moet zeggen het gaat goed met me.
Even vroeg ik mezelf af of ik niet ziek was gezien er geen waterlanders waren gekomen, haat naar me lijf toe of wat dan ook.
Enigste waar ik op dit moment last van heb is de enometriose, daardoor heb ik veel pijn weer in mijn schouder waardoor ik niet zoveel kan als dat ik zou willen.
Wat ik voorheen altijd had, na elk toiletbezoekje instorten omdat het de menstruatie weer recht in de ogen aankeek en werd geconfronteerd met het feit dat het mislukt is, daar heb ik ook geen last van op dit moment.
Of dit een gevoel is dat hoort dat weet ik niet, maar het is zoals het is.

We hebben natuurlijk sinds 2012 even helemaal niks meer gedaan omtrent zwanger raken.
En ik denk dat ik al een groot deel heb gerouwd en aan het idee van ongewenst kinderloos blijven bent gewend.

Hoe wen je daaraan? goeie vraag! kan er geen antwoord op geven.
Wij genieten gewoon van het leven op dit moment, we doen wat we leuk vinden en maken toekomstplannen.
In het begin maakte we eigenlijk alleen maar toekomstplannen waarin een kind meegerekend maar het laatste jaar maken we toekomstplannen waar geen kind is meegerekend.
En ik kan genieten van die toekomstplannen, en als ik eraan denk ben ik net zo gelukkig als de voorgaande toekomstplannen.

Dat neemt niet weg dat als het straks allemaal definitief is, dat ik niet opnieuw in rouw terecht kom en wellicht heelveel zal huilen.
Het slotakkoord is nog niet gespeeld!

Kinderwensbloggers 

Spannende tijden

Bijna 2 jaar zijn verstreken en we zijn er klaar voor.
De laatste pogingen zijn we mee gestart.
Eerst in het zaak om ongesteld te worden.
Dus zaterdag 4 juli heb ik de laatste pil ingenomen in de veronderstelling dat ik snel zou gaan menstrueren.
Helaas werd ik hier in een beetje teleurgesteld want nu meer als een week later is er wat afscheiding geweest waarvan we dachten "ja het zet door" maar was verdwenen voor de zon ging schijnen.

Waar ik niet op voorbereid was, was de pijn die zich direct aankondigde.
De pijn in mijn schouder die er 1,5 jaar niet is geweest kwam direct op visite en overviel me.
Kan er nog altijd niet mee omgaan, maar ik denk maar zo "het is voor een goed doel".

Wachten dus op een menstruatie en dan?
Dan breekt er een spannende tijd aan, gaan we het hoofdstuk afsluiten, maar op welke manier.
De hormonen gieren door mijn lijf, ik denk aan de senarios als het positief uitpakt maar de negatieve krijgen toch wel weer de overhand, erg frustrerend.
Beide is goed, nogmaals we zijn op een punt beland dat we willen weten waar we aan toe zijn, maar als vrouw zijnde speelt het zich toch allemaal af in je hoofd en spelen de hormonen een spelletje met je en dan komt toch weer die hoop de hoek om kijken en lukt het jezelf bijna niet meer om je in te dekken.

Gelukkig heb ik redelijk wat afleiding, niet allemaal positief en gezellig maar het is afleiding.
Mijn schoonmoeder is nog altijd afhankelijk van ons en zal de rest van haar leven zo blijven.
Zo zijn we nog altijd in gevecht met haar huishoudelijke indicatie en zijn we druk bezig met haar financien, maar het aller belangrijkste haar gezond.

De revalidatie is afgerond, morgen hebben we een gesprek maar de dokter klonk al niet direct positief aan de telefoon, en ook zien we zelf wel dat de revalidatie veels te laat is gestart waardoor herstel erg moeilijk was.
Maar het zorgwekkendste op dit moment is toch wel haar snelle gewichtsverlies.
Ze weegt nog maar 58 kilo, waar ze in mei nog 61.8 woog, in januari 71.0 en in november zelfs 76.
Bijna 20 kilo gewichtsverlies in 8 maanden tijd.
Haar bloed in gecontroleerd, niks gevonden, vandaag een thorax gemaakt (morgen pas de uitslag) en haar afspraak bij de vasculaire vervroegd naar aanstaande vrijdag.
We hebben de eetporties groter gemaakt en meer gezonde tussendoortjes gehaald.
Uiteraard hopen we dat het aan het eten ligt en dat ze gewoon te weinig eet, maar dat kunnen we pas concluderen als er medisch van alles en nog wat is uitgesloten.

Voor de rest gaan we proberen ontspanning te zoeken.
Manlief heeft 2 weken vakantie en daar gaan we van genieten tussen de zaken door.
Woensdag mogen we gezellig bij vrienden langskomen in hun vakantiehuisje en blijven we een nachtje slapen, het weekend zijn mijn ouders 30 jaar getrouwd en gaan we met zijn allen barbequen en die week daarop gaan we waarschijnlijk nog een dagje naar de dierentuin, een avondje naar de biosscoop en zijn we aan het kijken of we nog een hotelovernachting kunnen vinden voor ons zelf.
Gewoon leuke dingen om ons gedachte van alles te verzetten.

Ik hou jullie op de hoogte hoe het zal gaan verlopen.

Eindelijk me verwijsbrief

Eindelijk wil de huisarts naar me luisteren en me doorsturen.

Toen ik in januari 2008 stopte met de pil begon ik een maand later in februari pijn te krijgen in me schouder, nek en arm.

Ik dacht toen dat er een spier of zenuw bekneld zat en dat ontspanning de pijn veroorzaakte.

We waren op vakantie dus dat verklaarde het voor mij.

Terwijl er een maand voorbij ging zakte het niet en leek het steeds erger te worden dus besloot toen naar mijn huisarts te gaan. Ze gooide het op mijn spieren en ik moest naar de fysio toe.

Er werd gekneed en gekraakt en het werkte niet.

Inmiddels kreeg ik als pijnstilling tramadol omdat paracetamol niet hielp maar ik werd er alleen wat duf van de pijn daarintegen bleef aanhouden.

Ik stapte na een jaar terug naar de huisarts en die durfde uit te spreken dat het tussen me oren zat.

Tussen me oren, pardon! Ik lag 's nachts te janken in me bed en kon niet meer normaal functioneren.

Ze besloot me een verwijzing te geven voor mensendieck.

Er werden wat dingen duidelijk maar de oorzaak werd niet gevonden.

Er werd vast gesteld dat ik hypermobiel ben in me nek en armen en dat ik een kleine vergroeiing had in mijn rug. 

Niks had effect op me pijn en dus stond ik nog altijd met lege handen.

Tussen het 2e en 3e jaar van de pijn besloot ik weer naar mijn huisarts te stappen en er werd besloten om me naar een orthopeed te sturen. 

Deze man kon ook niks vinden en schreef zwaardere medicatie voor. Moest het met melk innemen en maagbeschermers. Hier had ik dus echt geen zin in en toen bleek dat die niet hielpen stopte ik er ook mee.

Ik had geen zin meer in zoeken naar de pijn en richte me verder op mijn kinderwens.

De pijn hield stand en ging opschrijven wanneer het begon en wanneer het zijn piek bereikte en weer afzwakte.

Er zat een patroon in.

Ik zocht op internet op de symptomen en kwam op de website van stichting endometriose terecht.

Niet alleen de pijn kwam overeen met endometriose ook de hevige menstruatie elke maand en de pijnen die daar bij komen kijken kon daarmee in verband staan.

Ik was Inmiddels na een fout van mijn huisarts over gestapt naar een nieuwe huisarts.

Ik vertelde hem over de pijn en het patroon en waar ik aan dacht, maar hij vond dat ik naar een neuroloog moest. Ok prim, maar de neurolog vond niks en stuurde me weer door naar een orthopeed.

Deze maakte een foto van mijn schouder en dat toonde niks aan dus stond weer met lege handen.

Met mijn man had ik het er erover en we wisten het niet meer.

Ik starten me 2e en later me 3e punctie en probeerde de pijn zoveel mogelijk te negeren.

Toen ik in aug/sep 2012 1 van me laatste cryo's kreeg terug geplaatst en die mislukte kon ik de pijn niet meer negeren. Het leek heviger en heviger te worden en na 5 jaar pijn wilde ik niet nog langer leven met pijn waarvan we niet weten waar het vandaan komt.

Weer ging ik naar mijn huisarts en ik kreeg lyrica voor geschreven en hij wilde dat ik een foto van mijn nek liet maken omdat die nu dacht aan een nek hernia.

Foto uiteraard negatief maar de lyrica werkte en voor het eerst sinds 5 jaar was ik pijnloos en kon ik functioneren.

Er zat echter 1 addertje onder het gras en dat was dat ik absoluut niet zwanger mocht worden tijdens het gebruik van deze medicijnen.

Nu wilde we al pauze inlassen, maar dat dat bepaald word door de huisarts was toch wel even slikken.

Achteraf zijn we er blij mee.

Ongeveer 1 à 2 maanden geleden kwam de pijn weer door de pillen heen.

Ik belde de huisarts maar hij wilde het niet ophogen omdat de pijn maar een dag of 6 duurde.

Echter een maand later kwam het in alle hevigheid terug en zat ik 's nachts weer wakker.

Afgelopen vrijdag ging ik dus maar weer naar de huisarts.

Hmmm er zat een vervanger.

Ik vertelde hem over de pijn en over mijn vermoeden betreft endometriose. Dat de pijn in mijn schouder kan komen van zeldzame endometriose aan het middenrif.

Maar o nee dat kan absoluut niet volgens hem, dat bestaat niet. Nee ik stuur u naar een orthopeed.

Maar huisarts ik en al 2x bij een orthopeed geweest en een keer bij een neuroloog en bij de fysio en mensendieck en niemand die vond iets en 9 van de 10 medicijnen sloegen niet aan.

Maar nee het werd de orthopeed.

Het weekend dacht ik erover na en nee ik laat niet weer de kaas van mijn brood eten. Ik heb een gevoel en ik wil dat daar naar gekeken word.

Ik belde afgelopen maandag de huisarts en legde hem alles uit hoe het ging bij de vervanger.

Hij zei dat ik had gevraagd om een verwijsbrief voor de orthopeed. Ik zeg wat! Nee absoluut niet ik heb gevraagd om een verwijsbrief voor de gynaecoloog gespecialiseerd in endometriose.

En zomaar zegt hij ineens. Meisie bel de orthopeed maar af en maak maar een afspraak bij de gynaecoloog en ik stuur je de verwijsbrief toe.

Wow wow wow. Ik kon t niet geloven. Eindelijk werd ik gehoord.

Als het niet is wat ik denk ook prima, maar ik moet mijn gevoel volgen en eindelijk kan ik dat doen.

7 juni om 10:00 word ik verwacht bij de gynaecoloog en ik kijk er een keer naar uit.

Wat ik hiermee wil zeggen is dat je altijd je gevoel moet volgen.

In mijn leven bij huisartsen heb ik zo vaak tegen een muur gelopen.

Ik had buikpijn en er werd telkens gezegd dat ik me aanstelde (ik was 15) maar bleek een dikke darm ontsteking te hebben.

Ik had oorpijn maar volgens mijn huisarts was er niks aan de hand. 2 jaar later werd ik geopereerd aan een goedaardig gezwel in mijn gehoorgang die als hij doorgroeide voor hersenvlies ontsteking had kunnen zorgen. Het is verholpen maar ben een groot deel van me gehoor kwijt. En nu dan me schouder. 

Dus luister altijd naar je gevoel en volg die. Huisartsen zijn te makkelijk tegenwoordig en het lijkt wel dat ze niet meer willen zoeken.

hormoontjes spelen de baas

Gisteren was zo'n dag waarop alles en iedereen me rug op kon.
Ik was chagrijnig, pijntje hier pijntje daar en het liefst wilde ik in mijn sok gaar koken.
Ben heerlijk me bed ingedoken en heb voor de rest alleen maar wat bank gehangen en tv gekeken.

De hormonen gaan er steeds meer inhakken.
Energie staat op 0 en kan mezelf nergens toe dwingen al zou dat ik dat wel moeten doen.
De dag kom ik niet meer door zonder een middagslaapje en de continue hoofdpijn is om af te schieten.

kortom hormonen zijn verschrikkelijk.
Ik ben de gelukkige die poging na poging er last van heeft en er niet mee kan dealen.
Het maakt het dan ook wel eens moeilijk om positief te blijven, maar dat lukt me gelukkig nog wel.
Ik denk zo min mogelijk aan wat er gaande is en in welke wachtweken we zitten en waarvoor we wachten en door het dagelijkse slaapje en het loeren naar de tv en dan af en toe de vaatwasser inruimen of een wasje draaien helpen mij dan ook prima bij het ontkennen van het traject.

De vragen hoe het gaat en hoeveel dagen we nog moeten wachten wordt ik wel eens gek van.
Ik voel me slecht en ik wil niet weten hoelang ik nog moet wachten.
Ik wil mezelf blijven en met beide benen op de grond blijven staan inplaats van gaan zweven.

Vandaag is die zelfde hoofdpijn weer aanwezig.
Het laat zich voelen bij opstaan en zal niet eerder verdwijnen totdat ik me oogjes 's avonds heb gesloten.
Energie staat natuurlijk op standje 0 en we maken er weer het beste van.

Deze morgen zijn we naar schoonpapa geweest die sinds gisteren godzijdank weer thuis is.
Geen lange ritten meer naar het ziekenhuis en hem gewoon bezoeken in zijn eigen vertrouwde omgeving.
Kreeg ik toch nog even een boze blik naar me geworpen omdat ik een vruchtenvlaai had gemaakt die op social media had geplaatst en vervolgens niet had meegenomen hihi.
Sorry schoonpaps, hij was voor een collega van manlief bedoeld, die was uiteindelijk ziek en hebben we zelf een puntje op. Maar ik beloof je binnenkort maak ik er 1 voor jullie.

Ook kreeg manlief vandaag een telefoontje van zijn contactpersoon van werving die bezig was voor een nieuwe baan.
Al een tijdje wil hij weg bij zijn huidige werkgever en had die een gesprek gehad in dezelfde branche maar een totaal andere functie.
Ze willen hem zo graag hebben dat ze met 700 euro over de schreef gaan van wat ze eigenlijk wilde uitgeven en er geen 2e gesprek meer nodig is.
Even had die twijfel en heeft die gesproken met zijn paps en alle voordelen en nadelen op een rijtje gezet.
En ja hoor hij heeft de baan aangenomen.
Per 1 Oktober deel ik mijn leven met een kantoorpikkie :))
Eindelijk sociale werktijden en kunnen we 's avonds weer normaal rond de klok van 18 aan tafel schuiven om ons prakkie op te eten.
Heerlijk, ben zo blij voor hem en voor mezelf want die ploegendiensten waren maar niks.
De twijfel zal nog wel even bij hem blijven of die het juiste heeft gedaan, maar als je stap niet neemt zal je daar nooit achterkomen en hij heeft tenslotte al eens binnen gewerkt dus hij weet wat het is.

kortom 2 rare dagen met een grote wending voor manlief en mijn gezellige humeur :))

LANG LEVEN DE HORMONEN!!!!!!!